Tien jaar resultaten van de Congenitale Cardiothoracale Chirurgie in Nederland

Deze rapportage bevat de eerste 10-jaars resultaten op basis van gegevens verzameld binnen de NHR kwaliteitsregistratie Congenitale Cardiothoracale Chirurgie (CCTC). Sinds de installatie van de registratiecommissie CCTC in november 2024 is gewerkt aan het vaststellen van een handboek voor dataverzameling, het aanleveren van gegevens en het uitwerken en uitvoeren van eerste analyses. Belangrijke uitgangspunten tijdens dit proces waren en blijven transparantie en reproduceerbaarheid. De CTCC kwaliteitsregistratie wordt momenteel getoetst ten behoeve van opname in het landelijk register van kwaliteitsregistraties.

Met deze publicatie wordt een belangrijke, eerste stap gezet in het publiek inzichtelijk maken van beschikbare gegevens. De opgenomen analyses bevatten uitsluitend ziekenhuis-overstijgende resultaten. Daarmee bieden zij een eerste overzicht op nationaal niveau. Deze rapportage is een beginpunt: de komende periode wordt verder gewerkt aan uitbreiding en verdieping, onder ander door analyses op ziekenhuisniveau. Daarnaast wordt gewerkt aan de validatie van de data en aan de opzet van een auditstructuur, conform de vereisten van de NHR.

Definities en inclusie

De onderliggende data gepresenteerd in deze rapportage zijn door de vijf hartcentra aangeleverd bij de NHR, zoals deze binnen de software van de internationale database European Congenital Heart Surgeons Association (ECHSA) zijn vastgelegd. Alle inclusiecriteria en beslisregels voor analyses zijn door de NHR in samenwerking met de leden van de registratiecommissie CCTC vastgesteld. Vanwege verschillen in patiëntenselectie en analyses, is het mogelijk dat de gepresenteerde resultaten afwijken van eerder gepubliceerde cijfers, bijvoorbeeld op de NVT website.

De volgende inlcusies zijn gehanteerd voor alle analyses gepresenteerd in deze rapportage:

• Enkel patiënten jonger dan 18 jaar die een operatie ondergaan heben bij de CCTC
• Operaties uitgevoerd in 2015 t/m 2024
• Operaties uitgevoerd in een van de vijf kinderhartcentra in Nederland (Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, UMCG en UMCU)

Per analyse zijn de specifieke in- en exclusiecriteria en relevante analysemethodiek toegelicht.

Leeswijzer

In dit rapport worden de volgende analyses gepresenteerd:

• Een landelijk overzicht van operaties per leeftijdsgroep
• Een landelijk overzicht van operaties per ziektebeeld
• Kenmerken van uitgevoerde operaties bij vijf ziektebeelden, te weten:
  • Transpositie van de grote vaten met een intact ventriculair septum (TGA-IVS) behandeld via een arteriële switch operatie (ASO)
  • Atrioventriculair septumdefect (AVSD) behandeld via een AVSD correctie
  • Tetralogie van Fallot (TOF) behandeld via een TOF correctie
  • Ventrikelseptumdefect (VSD) behandeld via een VSD correctie
  • Vasculaire ring (vaatring) behandeld via een vaatring correctie
• In appendix A is een lijst opgenomen van procedures die uitgesloten zijn in dit rapport. In appendix B worden de inclusiecriteria per behandeling toegelicht.

Het rapport is hier te downloaden: NHR Rapportage - Tien jaar resultaten van de Congenitale Cardiothoracale Chirurgie bij kinderen in Nederland.